В Челябинской области провели патронаж детей с генными дерматозами. Мероприятие прошло при участии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в рамках совместного проекта с благотворительным фондом «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
В рамках мероприятия состоялись образовательный модуль, совместные консилиумы и осмотры пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз». В образовательном модуле «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» приняли участие более 40 дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений региона, в том числе и дерматовенеролог ГБУЗ «ЧОККВД» Мария Борисовна Первунинских.
«Специалисты мультидисциплинарной команды фонда «Дети-бабочки» — дерматолог Маргарита Гехт, педиатр Мария Косарева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург-онколог Григорий Зиновьев - поделились опытом в лечении генетических заболеваний с преимущественным поражением кожи, поделились тактикой ведения пациентов с такими заболеваниями, - рассказала она. - Доктора осмотрели 16 пациентов региона с тяжелыми дерматологическими диагнозами. В Челябинской области проживает 11 детей и подростков, страдающих буллезным эпидермолизом, но пришли ещё новые пациенты, ещё незарегистрированные».
Bсe дети с буллезным эпидермолизом получают лекарственные препараты из федерального и регионального бюджетов. В этом году экспертный совет Фонда «Круг добра» определил критерии включения пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом, для обеспечения дорогостоящими перевязочными материалами. Два ребенка из Челябинской области имеют тяжелые формы заболевания и подходят под эти критерии.
«Прозвучало много полезной информации как для врачей-специалистов, так для самих юных пациентов, - подчеркнула Первунинских. - Мы видим этих детей на приёмах мало и редко. А на патронаже увидели всех. Кто-то был в стадии обострения, кто-то в стадии ремиссии, с зажившими ранами. Вообще хронический дерматоз - это очень редкий нераспространённый диагноз. Болезнь наследственная, волшебной таблетки от неё не существует. Дети рождаются без кожи, им нужны регулярные перевязки в острый период и уходовая косметика. Родители обучены, знают, как делать перевязки. У них есть свои чаты, где они обсуждают проблемы и способы их решения. На продолжительность жизни диагноз не влияет. Если ребёнок не умер в первые часы, в первые месяцы после своего рождения, значит, он будет жить, любить, учиться всему».
Немаловажно, что в рамках мероприятия участники обсудили вопрос об организации областного Центра генных дерматозов, чтобы пациенты могли получать максимум квалифицированной помощи по месту жительства.
